Importancia del abordaje integral

Fuente de la imagen: rvs/2018

Hace unos años, seleccionado por la Universidad Internacional de la Rioja y en el seno de la Fundación Fernando Pombo, junto a los compañeros Juan Antonio, Ángel y Marc, tuve la oportunidad de participar en un estudio jurídico sobre inclusión educativa de menores con enfermedades raras, para que fuera utilizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER[1], que ya te referencié en "La importancia del agradecimiento" (M. Velasco, 2015)[2], trabajo reconocido por el Consejo General de la Abogacía Española[3], y por la propia FEDER[4]. Según expresó la Federación, el proyecto promovido por la Fundación se trató de una iniciativa imprescindible ya que, como resultado, FEDER vio fortalecida su área de defensa de derechos dotándose de nuevas herramientas y conocimiento jurídico para poderlo poner al servicio de las personas con enfermedades raras y sus familias cuyos intereses defiende. 

Parece que el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar del Gobierno de España (MSCyB) se está subiendo a este carro impulsando la Estrategia Nacional de enfermedades raras para promover la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria y la investigación y destacando la importancia del abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras. Por otro lado, recientemente se ha celebrado en mi país el X Aniversario del CREER[5]. Coincido con la titular del Ministerio en que hay que potenciar la información y formación que se transmite a los pacientes, familiares y profesionales ya que es "un elemento clave para mejorar el diagnóstico y la atención". En esa línea va la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y del Instituto de Enfermedades Raras del Carlos III.[6] Fuente de la información: MSCyB. Fuente de la imagen: mvc archivo propio.

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[1] En España más de 3 millones de personas conviven cada día con alguna dolencia desconocida.

[2] Velasco-Carretero, Manuel (2015). La importancia del agradecimiento. Sitio visitado el 01/10/2019.

[3] Si quieres acceder a la difusión del reconocimiento, clickea AQUÍ. Sitio visitado el 01/10/2019.

[4] Si quieres acceder a la difusión del reconocimiento, clickea AQUÍ. Sitio visitado el 01/10/2019.

[5] Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. Sitio visitado el 01/10/2019.

[6] y la constitución de un grupo de trabajo con representantes de los registros de las comunidades autónomas, asociaciones de pacientes.