Millones de euros para enfermedades raras

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En el texto “Importancia del abordaje integral”[1] te contaba que hace unos años, seleccionado por la Universidad Internacional de la Rioja y en el seno de la Fundación Fernando Pombo, junto a los compañeros Juan Antonio, Ángel y Marc, tuve la oportunidad de participar en un estudio jurídico sobre inclusión educativa de menores con enfermedades raras, para que fuera utilizado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER[2], que referencié en "La importancia del agradecimiento"[3], trabajo reconocido por el Consejo General de la Abogacía Española[4] y por la propia FEDER[5].

Pues bien. Parece que el Proyecto de Ley de Presupuestos Generales del Estado español para 2023 tiene previsto destinar 70 millones de euros para pacientes con enfermedades raras, con especial atención a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Según informa el Ministerio de Sanidad (MS), entre los proyectos a abordar se encuentran el impulso a la red de centros, servicios, y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (SNS) y el refuerzo de la Cartera Común de Servicios, con el objetivo de facilitar una prestación más homogénea. Fuente de la información: MS. Fuente de la imagen: swiftsciencewriting en pixabay.

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[1] Velasco Carretero, Manuel. Importancia del abordaje integral. 2019. Sitio visitado el 21/10/2022.

[2] En España más de 3 millones de personas conviven cada día con alguna dolencia desconocida.

[3] Velasco Carretero, Manuel. La importancia del agradecimiento. 2015. Sitio visitado el 21/10/2022.

[4] Si quieres acceder a la difusión del reconocimiento, clickea AQUÍ. Sitio visitado el 21/10/2022.

[5] Si quieres acceder a la difusión del reconocimiento, clickea AQUÍ.